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                  “我只動過2例這樣的手術,1例死了,1例活了…”

                  化名:老喬 年齡:63 病癥: 腹主動脈瘤
                  就診醫院:美國醫院 返回上頁

                  什么是【英雄日記】?每一個不屈的生命,都是英雄。記錄100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第065個。

                  什么是【英雄日記】?每一個不屈的生命,都是英雄。記錄100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第065個。


                  “我只動過2例這樣的手術,1例死了,1例活了……怎么選,你們自己定吧?!痹谝患胰揍t院里,血管科的“大權威”給我下了最后的“判決”。


                  這已經是我和兒子動用所有關系,能夠找到的盡可能好的專家。在其他醫院里,甚至沒有醫生愿意為我手術,哪怕我們答應簽署“一切手術后果自負”的協議,也找不到一個有把握為我手術的醫生。


                  但是,這一切卻在短短一個月內發生了神奇的“逆轉”:


                  在美國的一家著名醫院里,一個心血管科的治療團隊就收治了上百例我這種情形的患者,早期死亡率只有4%。一場持續9個半小時的“大手術”后,我終于擺脫了困擾我多年的病根,重新換發了生機。


                  如今又是幾年過去,我依然是那個意氣風發的“老喬”,見到我的人都驚呼,“真不敢想象你生過那么大的??!”


                  涅槃重生,我無意炫耀自己的幸運,但愿分享一份真實的經歷和感受。


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                  (來源:攝圖網)


                  看似“完美”的手術


                  我的病叫腹主動脈瘤,這是一種什么病呢?


                  通俗來講,就是血管病。2007年發現的時候,我的腹部主動脈血管已經增大了60%,隨時可能有破裂的風險。


                  這不是我頭一次與血管病打交道,15年前我便因突發心梗被搶救過。那是我初次意識到自己離死神那么近。


                  15年來,我先后4次接到過“病危通知”,但都奇跡般地闖過了“鬼門關”。


                  原本這次也不例外,在北京知名的心血管疾病治療醫院里,醫生為我實施了腹主動脈瘤腔內隔絕術,裝上了人工支架。當時看來,那是一次近乎“完美”的手術,術后僅有的副作用就是腹瀉。


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                  (來源:攝圖網)


                  但當時的體驗并不完美。腹瀉一直持續了很長時間,兒子多次找主刀醫生,他都說“這不是手術的問題,你找消化科去”。而到了消化科,做腸鏡、胃鏡,又都沒有發現異常。直到重新找到15年前搶救我的那位主任,他說,腹瀉的原因應該是手術切斷了消化系統周邊的毛細血管,血管需要慢慢滋生,可能會持續3-5年。


                  果不其然,這場擴日持久的腹瀉持續了5年零2個月。


                  然而,腹瀉就像是一個“障眼法”,它讓我們忽視了,真正的術后隱患、可怕的危機正在不遠處等著我……


                  3年,找不到“病根兒”


                  記得那是2013年的4月份,那時離安裝支架的手術已經過去6年了,我左側腰大肌開始出現膿腫,并逐漸蔓延到4×12cm那么大,還伴有發燒。


                  這明顯是感染的癥狀,但問題出在哪呢?


                  我們又回到當初的手術醫院,做了全套檢查,可什么問題都查不出來,只能先進行抗感染治療。在超聲下,我做了左側腰大肌膿腫穿刺抽液引流術,抽出來的膿液足足有3L,能裝滿一個大可樂瓶。


                  之后就是消炎治療,用的莫西沙星、頭孢呋辛、奧硝唑。


                  誰知道舒服了不到一個月,又開始感染了。兒子帶著我跑了另外幾家知名的三甲醫院,仍然找不到病因。


                  就這樣,我的感染一次比一次嚴重,一次比一次持續的時間長,幾乎一個月里邊有半個月都在住院,消炎藥從常規藥物,到昂貴的抗生素,每個月光抗感染就要花費上萬元。


                  我自認為是個很堅強的人,年輕時身體底子也不錯,報考過飛行員,但是從2013年4月到2016年2月的3年時間里,你們想不到那是怎樣的人間煉獄般的體驗。


                  腰上、腹部大面積的膿腫讓我坐立不安,晚上睡不了覺,難受得只能找個旮旯窩著,急得老伴半夜里滿屋子找人;有時感染發作時,高燒到40度,三伏天里蓋四床被子還是篩糠一樣地發抖。


                  一度被高燒折磨得不省人事,意識清醒時,我和老伴、兒子說:“你們讓我走吧,這樣我實在受不了……”


                  大概,這就是所謂的“生不如死”吧。


                  問題果然出在支架上


                  看著我受罪,兒子實在忍受不了。他又帶著我找到曾經救過我的那位主任。


                  事實證明,主任的水平確實高,之前找他還是主任,這時已經升為了副院長。為了我的病,他連續研究了兩個晚上。第3天,他決定給我做腰大肌膿腫穿刺引流,但這次他同時做了造影,造影劑從我后腰處注射到血管里。


                  檢查結束后,他興沖沖地跑過來對我和兒子說:“老喬,毛病找著了,你的腹主動脈支架漏了!”


                  兒子趕緊跟著他去看片子。果然,影像上出現了一條淡淡的白線,腹主動脈支架處出現了感染跡象,一直延伸到腰大肌,支架感染了多種細菌,導致反復的發炎、化膿。折磨我三年的“罪魁禍首”終于找到了。


                  副院長說,當務之急是把支架取出來,解決感染的源頭。


                  兒子帶著我又直奔安裝支架的醫院,看到光盤里的影像時,血管科的醫生們仍然一頭霧水,我這種情況確實太少見了。但“人證物證俱在”,他們也不得不承認,腹主動脈瘤支架確實有極低的感染幾率。


                  沒人“敢動”的手術


                  現在,我必須盡快取出支架,控制感染。取出支架到底能不能手術?又該怎么手術?


                  我又在醫院做了一系列的檢查,感染不僅在腰大肌部位,還不同程度地侵蝕了部分脊椎。


                  也許是對一直拒不承認問題出在支架上有所慚愧,這回,醫院聚集了十幾位血管外科的專家專門針對我的病情開會進行了討論。但最后,只有一位專家認為應該手術。絕大多數專家不同意手術的原因是:


                  一、手術太復雜,難度大,涉及到血管科、心臟科、骨科、感染科、外科等多個學科,而這樣的多學科手術,國內醫院各科室平時都是獨自作戰,缺乏聯合作戰的經驗;


                  二、手術風險過高,這么大的手術,萬一處理不好血液循環,病人可能下不了手術臺。


                  醫院最后決定,只能保守治療。換句話說,他們也沒有什么好辦法了。


                  那時我已經被病痛折磨了3年多,我和醫院商量,我們愿意簽責任書,如果手術不成功,絕不會找你們的麻煩。


                  可即使這樣,醫院也不同意給我手術。


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                  (來源:攝圖網)


                  50%的死亡率


                  一家醫院不行,換一家;還不行,再換一家。


                  這回,曾經救過我的副院長也沒有了辦法,因為他確實沒有處理這種病情的經驗。


                  兒子通過同學關系,找到國內一位著名的專家,堪稱血管科的“大權威”。專家告訴我們,手術他可以為我做,但這種手術他只做過2例,其中1例死了,1例活了。到底怎么選,由我們自己決定。


                  這意味著,“大權威”也沒有多少信心,50%的死亡率,這種風險實在太高了。


                  我已經活了60多年,扛過槍,下過鄉,遭遇過三年自然災害,躲過了四人幫的迫害,也沒有遇到過這么嚴峻的時刻。


                  冥冥之中,我腦海里始終回響著一句話:人可以被毀滅,但絕不可以被打倒,我一定要想辦法活下去!


                  這不是治療的“終點”


                  國內算是治到頭了!這里是首都北京,全國優秀的醫院都在這里,能看的都看過了,還有什么其他辦法呢?


                  兒子發動周圍的親朋好友,四處打聽擅長處理腹主動脈瘤支架的專家,沒成想,還真的帶來了“轉機”:我們竟然有一位親戚,在美國的一家醫學院當教授,一通越洋電話,讓我們看到了黑暗中的一絲光亮。


                  雖然他不是血管病方向的,但是,他強烈建議我們去美國治。作為全球醫療水平的高地,美國自然有其獨到之處,尤其是對我這種復雜病情的。與此同時,他還為我介紹了一家國內的轉診機構,叫盛諾一家,和多家美國著名醫院有簽約合作,能夠幫我們解決所有到美國醫院看病的問題。


                  去美國?


                  在此之前,我們真的沒有考慮過,默認為北京就是我們所能治療的“終點”了,原來不是。世界那么大,我們卻自我設限了。


                  專業機構的“實力”


                  為了快速、省心,又有親戚的舉薦,我們毫不猶豫地聯系了盛諾一家。而對他們的頭一個考驗就是:哪家美國醫院適合我?


                  美國有5千多家醫院,要挑選能看腹主動脈瘤支架感染的醫院卻不容易。幾天后,我們收到一份盛諾一家為我定制的《海外就醫分析報告》:鑒于治療我這類疾病的手術風險,他們篩選醫院、尋找醫生的主要考量標準是“治療經驗”+“低風險”。


                  在美國,治療心血管疾病有專門的醫院排名,但最終,盛諾一家并沒有推薦心臟內科和心臟外科排名榜首的醫院,反而推薦了排名第二的醫院。因為他們發現,兩家醫院在針對我這類疾病已發表的生存數據方面存在顯著差異:排名榜首的醫院早期死亡率有17%,排名第二的醫院卻只有4%。


                  毫無疑問,排名第二的醫院在治療我這類疾病方面數據更優,而且經驗豐富??磥?,專業機構確實是有實力的。


                  2016年5月,我、兒子、老伴,一起踏上了赴美的生命之旅。


                  終于聽到肯定的答案


                  北京的5月已是初夏,而在這家醫院所在的美國小鎮,卻像是初春。


                  我的首診醫生是醫院血管外科醫生Dr.T,一位高大的德國人,性格爽朗,用年輕人的話說人很“nice”。


                  他是腹主動脈瘤方面的專家,僅他和他的團隊,就已經收治了上百例像我這樣的病例。


                  Dr.T確認,我可以手術,操作方式是主動脈支架取出+主動脈同種異體移植物放置、主動脈周圍清創。


                  也就是說,要放入一個移植物,這是我在國內從來沒聽過的方案。


                  Dr.T解釋道,無疑,這是一臺復雜的手術,因為我有腰部感染、腹部感染,術中還需要觀察主動脈周圍炎癥程度及腹部感染情況,決定是否保留原腎動脈支架、可能還要結腸切除、造瘺等。


                  而在手術之后,我需接受長期高等級抗生素治療(萬古霉素、美羅培南等。)


                  3年來,我聽到了太多否定的答案:“不能手術”、“沒有好辦法”……在美國醫生這里,我終于聽到了肯定的答案,盡管它依舊有風險,卻是當前看來僅有的能救我的方法。


                  一臺9個半小時的“大手術”


                  來之前,有人跟我說在美國看病效率很低。事實并非如此,我在2016年的5月9日首診,4天后的5月13日就安排了手術。


                  手術前一天,內分泌、感染科、血液科(患者術前檢查示輕度貧血)等多個學科的醫生一起術前診療,安排我的手術細節。


                  手術時,老伴和兒子在手術室外面等得焦躁不安,幾個小時后,Dr.T走出來對他們說:“主動脈手術完成得非常好,但我們發現了十二指腸的侵蝕,現在正在處理,后面還有腰大肌膿腫手術、骨科清創手術?!?/p>


                  最終,這場多學科手術持續了9個半小時。第二天醒來,一位美國醫生和我說道:“你的手術可不是個小手術,在美國也是大手術啊?!痹谶@9個半小時里,完成了器官置換、清創、修補、抗感染。


                  術后第二天,血管外科、普外科、神經科、麻醉科等科室的醫生前來術后巡視。Dr.T鼓勵我下床??粗艺酒饋砺獠?,在場的美國醫生、護士集體起立給我鼓掌。


                  這種感覺,在國內從來沒有體驗過。


                  有了精神上的鼓舞和親人的陪伴,即使拖著虛弱的身體、插著各種管子,我也堅持著每天走十圈。


                  連Dr.T都被我的堅定而感嘆。他說,“你是我見過恢復最快的病人之一!”


                  美國看病真的很貴


                  因為不習慣醫院飲食,我不得不延長了術后的住院時間,在醫院多輸了幾天液。


                  后來我才發現,這真的很虧。因為美國醫院住院實在太貴了,一天就要上萬人民幣。美國醫院更貴的是人工,而住院需要很多醫生、護士圍著你轉??偣沧×?1天院,其中還有3天的ICU,費用更高。


                  21天后,我出院了,但是仍然需要輸液。醫院給了不同藥廠的報價,每周安排一位護士上門指導老伴和兒子幫我輸液。


                  前后花了200萬人民幣左右,治療一個血管疾病,在國內絕對算很高了,但我認為美國醫療之所以貴,與他們的治療理念也有關系。


                  比如PICC管拆除。在國內,護士站就可以幫你拔了,但在美國特別慎重,因為他們對于見血的東西,都非常謹慎,防止感染。PICC管拆除就像小手術一樣,病人單獨一間房,全部消毒,換上手術服,打麻藥,再手術操作,做完測心臟,休息會沒事才能走。


                  這么操作下來,成本自然低不了。


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                  醫院里隨時供患者和家屬取用的輪椅


                  美國醫療另一個高昂的原因在于大量的醫院研究。我就診的這家醫院并非營利性醫院,醫院所得收入全部用于疾病的研究。僅血管科就有200多人,醫院全部工作者加起來6萬人,占了整個城鎮人口的一半。


                  相比較之下,我們國內很知名的綜合醫院也只有4000多人。醫生們忙得腳不離地,對疑難雜癥的研究受到了極大的限制。


                  人人都說,中國的病人多,醫生手術經驗更豐富。但真正高難度的手術,操作標準往往都是歐美制定的,疑難雜癥往往是美國的大醫院看得更多,因為全球的疑難雜癥病人,都會視美國為最后的希望。


                  給年輕人的話


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                  (來源:攝圖網)


                  從美國回來已經3年了。這段時間,我經常會反思:我為什么會得心血管???


                  從心梗,到腹主動脈瘤,十幾年的治療,自己總結原因就是:過度勞累。年輕時,我曾經十年如一日地早上6點到工地,晚上8點才動身回家,全年無休。而事實證明,一個好的身體,才是活下去的根本。


                  曾救過我的那位主任(后來成為了副院長)說:“老喬,也就是你身體底子好,能抗住病,一般人在國內那3年抗炎治療就受不了?!?/p>


                  有次復查完,看片子的美國醫生也說:“沒想到在你這個年紀,臟器還能這么好!”


                  所以,保持良好的體魄,堅持鍛煉,遠離不良生活習慣,即使大病到來,你也能比大多數人更加幸運。


                  此外,積攢足夠的資本,別虛度光陰。


                  如果我身體底子不好,我也許扛不到去美國治療的時候;但如果我經濟條件不行,一樣去不了美國。


                  美國確實有很強大的醫療團隊,有很前沿的研究,有很多的新藥、新技術,有非常人性化的就醫環境……但同時,也有很高的醫療費用水平。


                  但有選擇,就有希望!再強壯的體魄,也可能有得病的時候,我們需要的是,在遇到重大疾病威脅時,有選擇更多治療機會的能力。


                  而這一切,等待你去創造。

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